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X ANIVERSARIO DE NUESTRA FUNDACIÓN
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La Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Canaria, siguiendo la línea de actividades socio-informativas del año 2002, celebró el Día Internacional de RP realizando unos actos informativos en los distintos medios de comunicación de las dos provincias canarias, con el apoyo de trípticos y pósteres de la campaña de F.A.A.R.P.E.E., además de con la apertura del proyecto bianual de visita a las distintas Islas de las dos provincias. Este proyecto comenzó por la provincia de Santa Cruz de Tenerife, celebrando una conferencia, mesa redonda en los salones de la O.N.C.E., de la capital tinerfeña, en la cual se contó con la participación del C.C.M.A.R. (Comité Científico Médico Asesor Regional ), así como con el especialista en genética, don Miguel Fernández Burriel y el doctor oftalmólogo en baja visión don David del Rosario Cedros. Nutrida fue la asistencia al acto con presencia de socios, familiares y público en general que de manera activa participó en las ponencias expuestas por los doctores: fernández y Del Rosario. Entre los temas tratados se abordó la necesidad de crear un Banco de A.D.N., destinado a la patología de RP, con los fondos de la Asociación y la colaboración del Hospital Materno Infantil de Las Palmas de Gran Canaria. El Presidente de la Asociación, don Germán López Fuentes, insistió en la necesidad de la implicación de los familiares con el movimiento asociativo con el fin de que, entre todos, se pueda hacer más fuerza ante los Organismos de la Administración y de las Instituciones Sanitarias y solicitar así, de las mencionadas entidades, la mayor atención posible al campo de la investigación sobre la problemática de la enfermedad que nos afecta. Sería conveniente, abundó el Presidente, cumplimentar los datos de la encuesta familiar con el fin de llevar a cabo un profundo estudio genético en nuestro ámbito geográfico sobre la RP. Se aprovechó la estancia en la vecina isla para nombrar la vocal y representante de la provincia de Santa Cruz de Tenerife a doña María Teresa Aguirre López. |