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ENTREGA DE LOS PREMIOS DE AYUDAS A LA INVESTIGACIÓN DE LA FUNDACIÓN LUCHA CONTRA LA CEGUERA (FUNDALUCE)

El 28 de Marzo de 2.003, en el salón de actos de la Fundación ONCE de Madrid, tuvo lugar la firma de convenios de colaboración correspondientes a la convocatoria 2.002 de investigación concedidas por Fundaluce a los equipos dirigidos por los Drs. Pedro de la Villa Polo y Fernando Vargas Martín, coincidiendo con la conmemoración del 5º aniversario de la creación de la Fundación Lucha Contra la Ceguera.

Tras la firma  de los convenios hubo un acto de confraternización en el que se rindió homenaje  a D. Tomás Ripa Medrano, impulsor del fondo de investigación de FAARPEE (Federación de Asociaciones de Afectados por Retinosis Pigmentaria del Estado Español) y se hizo mención especial a Dª. Vicenta Gallart, primera presidenta de Fundaluce y, Dª. Concha Miguel Marzo por su aportación a la constitución de Fundaluce.

El acto se desarrollo según el siguiente programa:

Apertura del acto por parte del presidente de FAARPEE, D. Joan Claramunt.

En un breve discurso de apertura, D. Joan Claramunt dejó una idea muy clara, que si bien el dinero que Fundaluce puede aportar a la investigación es muy poca cosa dentro de las necesidades que esta requiere, sirve cuando menos a dar un impulso decidido y un apoyo incondicional a la investigación que desemboque en la curación de la enfermedad.

Introducción por parte de D. Fausto Torio Garcia, secretario de Fundaluce, de las actividades y futuro de la Fundación.

D. Fausto Torio aprovechó la ocasión principalmente para elogiar y agradecer el ímprobo esfuerzo de las personas que hicieron posible la existencia de Fundaluce con su trabajo y tesón.

Ponencia del Dr. Pedro de la Villa sobre su proyecto: “Caracterización molecular, celular y electrofisiológica de la degeneración retiniana en ratones rd y de su posible atenuación por (pro)insulina”.

El Dr. Pedro de la Villa, en primer lugar agradece a Fundaluce la promoción de la investigación que realiza y la aportación de fondos de que tan necesitada está la investigación.

El proyecto surge de la colaboración entre los equipos dirigidos por D. Enrique de la Rosa, presente en el acto, y D. Pedro de la Villa, utilizando un modelo animal para intentar caracterizar los mecanismos moleculares de la degeneración retiniana y la  detención de la apoptosis mediante neuroprotectores.

Las enfermedades degenerativas de la retina se originan como consecuencia de una mutación genética que afecta a 1 de cada 4.000 habitantes de la población de las áreas desarrolladas. Actualmente se conocen del orden de 120 mutaciones.

En la actualidad no se conoce ninguna terapia para estas enfermedades, motivo por el que se están buscando modelos experimentales y en este sentido, el ratón rd sufre una degeneración muy similar a la humana, incluido su evolución clínica, con la ventaja evidente que supone la mayor velocidad de desarrollo dada la corta vida de estos animales. Todo esto lo convierte en un modelo ideal de estudio en el laboratorio.
En dicho modelo, la muerte celular es de origen apoptótico, es decir, las células se suicidan pues están codificadas para morir. Sin embargo, la muerte celular programada es un proceso totalmente natural y necesario, los problemas surgen cuando este proceso se ve alterado de alguna manera, rompiendo el equilibrio.

En etapas tempranas del desarrollo del sistema nervioso debe producirse una regulación entre la proliferación celular y la apoptosis y en el proceso de establecer este equilibrio, intervienen moléculas del grupo de la (pro)insulina, tal es así, que se ha podido comprobar que inhibe la apoptosis, contando con la ventaja de que no produce efectos secundarios al administrarla.

El proyecto del Dr. Pedro de la Villa se desarrolla en tres etapas:

·          Caracterizar el grado de afectación funcional, caracterizando la afectación   retiniana fisiológica y electrofisiológicamente. Esta fase concluirá en pocos meses.

·          Caracterización molecular de los mecanismos de la apoptosis. Esta fase se desarrollará a lo largo de todo el proyecto.

·          Evaluar la capacidad de atenuación de la (pro)insulina sobre la apoptosis, administrándola o provocando su mayor producción por el organismo. Ensayo del modelo. Esta fase está en marcha desde hace aproximadamente año y medio.

Todo el proyecto tiene prevista su conclusión a finales del año 2.004.

Ponencia del Dr. Fernando Vargas Martín sobre su proyecto: “Desarrollo de ayudas optoelectrónicas para la rehabilitación visual de la restricción severa del campo periférico”.

D. Fernando Vargas agradece en nombre de su equipo de la Universidad de Murcia y en el suyo propio la ayuda de Fundaluce, que si bien es pequeña, sirve para dar a conocer su proyecto ante los afectados y ante las instituciones, lo que puede llevar a la consecución de más ayudas.

En la actualidad, las ayudas ópticas existentes no son probadas en los afectados por lo que la búsqueda de la ayuda adecuada por parte de un afectado es un ejercicio de prueba y error.

En este proyecto se trata de utilizar las nuevas tecnologías cambiando la orientación actual consistente en reducir las imágenes y concentrarlas en la zona de resto visual, para respetar éste al máximo llevándole tan sólo contornos de la periferia ocular, es decir, no se podrá distinguir qué hay en la zona periférica pero si que hay algo, evitando de este modo los tropiezos.

El Dr. Fernando Vargas hizo una demostración de un prototipo muy rudimentario de lo que será este sistema cuando esté desarrollado, al terminar el acto. Así mismo, aportó algunas ideas sencillas y prácticas para conseguir ayudas ópticas.

Homenaje a Tomás Ripa

D. Tomás Ripa consiguió que la infanta Dª. Margarita aceptara la presidencia de honor de FAARPEE, cargo que aún ocupa. Creó el Comité Médico-científico Asesor. Impulsó el fondo de investigaciones sobre Retinosis Pigmentaria. Creó la revista “Visión”. Contactó con las asociaciones de R. P. de otros paises. Buscó nuevas fuentes de financiación.

D. Tomás Ripa agradece a todos un homenaje que no cree merecer porque su único mérito es haberse percatado de que el remedio a la R. P. pasa por potenciar la investigación y que para ello, se necesita ayuda económica. Afirma haber tenido mucho trabajo para inculcar la idea de un fondo de investigación.

También tuvo la idea de controlar los buenos fines del fondo de investigación y para ello fomentó la creación de un comité médico científico asesor formando por grandes personalidades del mundo científico en España a los que hace participes del homenaje a él brindado.

A partir de aquí, dice Tomás Ripa, las asociaciones de las distintas comunidades autónomas empezaron a buscar fondos para engrosar el fondo de investigación, utilizando fórmulas muy imaginativas. Fundaluce aporta su grano de arena colaborando en la búsqueda de una terapia paliativa o curativa de la enfermedad mediante su apoyo a la investigación y a los investigadores agradece su esfuerzo.

Finalmente, Tomás Ripa deja un mensaje optimista pues confía en los resultados que se puedan obtener de la investigación en células madre.

Mención especial a Dª. Concha Miguel

Agradece a Fausto sus palabras de homenaje que no cree merecer puesto que ella sólo puso gran ilusión en un trabajo que exigió lo mejor de ella ya que coincidió en una etapa difícil de FAARPEE.

Dª. Concha hace una petición expresa para finalizar su alocución. Que se siga investigando.

 Mención especial a Dª. Vicenta Gallart

Siempre tuvo mucha ilusión puesta en la investigación pese a las dificultades pasadas, presentes y futuras.

Dña. Vicenta recuerda su constante preocupación por los afectados y cree que hay que prestarles toda la ayuda posible para superar el día a día y sólo ofreciendo esa ayuda, la Federación conseguirá todos los objetivos que se proponga.

 Firma de contratos con los investigadores

Firman el Dr. Pedro de la Villa Polo y el Dr. Fernando Vargas Martín como directores de los proyectos de investigación y D. Joan Claramunt, presidente de Fundaluce, como representante de ésta última.

 Preguntas

Una vez firmados los contratos, se tuvo la oportunidad de hacer preguntas a los dos investigadores sobre muy diversos temas y lo más jugoso que se pudo extraer es como ellos mismos han de moverse para tener recursos económicos con que financiar sus proyectos en todas su fases. Así, han conseguido financiación del Ministerio de Ciencia y Tecnología.

En el caso del Dr. Pedro de la Villa, la ayuda concedida por Fundaluce le ha servido para convencer a un joven investigador para que oriente sus pasos hacia la Retinosis Pigmentaria.

En una intervención no preparada y provocada por Pedro de la Villa, el Dr. Enrique de la Rosa aventuró que habría que conseguir el interés de los laboratorios farmacéuticos en su investigación ya que en la actualidad son los que financian los grandes proyectos.